¡Jo! últimamente no hago más que contar cosas tristes.

Es cierto, que la vida tiene momentos muy difíciles y no se puede frivolizar. Pero lo que yo siempre he querido transmitir es que no podemos hundirnos en esos momentos, no sé cómo, pero debemos sacar fuerzas de donde no las tenemos. Nosotros estamos aquí, así que, hay que seguir adelante. Sé que me repito constantemente pero tenemos que pensar en cómo nuestros actos afectan a los que tenemos a nuestro alrededor. Ellos se merecen lo mejor de nosotros y también se merecen nuestra ayuda ¡no podemos pensar sólo en nosotros mismos!

Si con nuestra actitud conseguimos que, la gente a la que queremos, lo tenga más fácil, es que lo estamos haciendo bien y eso, nos debe hacer felices. Ya sabéis, sonreí y se feliz.

Cualquier problema de salud es una injusticia para quien lo padece y también para los que están a su lado, pero más injusto que cualquier enfermedad es la muerte.

Ayer se murió el marido de una persona muy cercana a mi, a la que quiero mucho y le estoy enormente agradecida. Ella ha sido la profe de mi hija pequeña estos tres últimos años. Le ha enseñado a leer, a sumar, a restar; a contribuido, junto a nosotros, a que mi peque sea el personajillo que es.

Lo único que me consuela (si es que hay consuelo ante a la muerte) es que no ha sufrido. Era un hombre de cincuenta años, sano y su muerte fue inesperada. No tuvo que padecer, ni él ni los suyos, una larga enfermedad. Ello no significa que su muerte sea menos dolorosa para los que quedan aquí, pero por lo menos, con el tiempo, seguramente, agradecerán que no sufrió (o eso quiero creer)

Profe, ahora te toca ser muy fuerte, tienes alrededor un montón de gente que te quiere y veinticinco niños que te adoran y te admiran.

Mil besitos.

Como nosotros sabemos, el dolor, la vida, es bastante difícil.

Hace un par de años hice un curso en la Concejalia de Las Rozas. Eramos un grupo de personas reducido y por eso tuvimos oportunidad de intimar. Lo cierto es que se crearon vínculos especiales entre nosotras. Hoy he tenido noticias de dos de mis compañeras. Una de ellas está luchando contra un cancer y, como yo sé que es una gran luchadora, estoy convencida que va a salir airosa de esta batalla, ella tiene fuerza para esto y para mucho más.

Mi otra amiga (a la que llevare en mi corazón el resto de mi vida) ha decidido dejarnos voluntariamente. Ha tenido la valentía de tomar una decisión y llevarla hasta sus últimas consecuencias. Pero por otro lado, no ha tenido el valor de arriesgarse a seguir “Atravesando el Desierto” (ese es el nombre del curso que hicimos juntas).

No sé donde estarás ahora, pero lo que si sé, es que, has dejado un hueco en mi corazón que nadie volverá a llenar. Hasta luego amiga.

A veces me parece increíble cómo la vida te enseña a adaptarte a las cosas.

Yo he sido una persona incansable(e intento seguir siéndolo). He sido muy inquieta, no me ha gustado que las cosas sucedieran sin que yo tomara parte en ellas. He sido muy activa, resolutiva y muy, pero que muy independiente ¡cómo cambian las cosas! He tenido la suerte de tener un mundo interior muy rico y a ello ha contribuido, probablemente, mi afición por la lectura ¡mi gran vicio!… Yo era agente inmobiliaria y me gustaba ser muy puntual así que llegaba a las citas con algo de adelanto y esos minutos los dedicaba a leer el libro que, en ese momento, llevase en mi bolso. Ahora, cuando sé que me van a hospitalizar, me llevo un par de libros conmigo, por si, con algo de suerte, tengo fuerzas para leer. Es mi válvula de escape.

Uno de los últimos libros que he leido ha sido “En tus manos me encontraré” de Sonia Vidal, Licenciada en Medicina y Cirugía. Trata de una joven médico que aprueba el MIR en el sexto lugar y escoge “su” especialidad, aquella por la que ha trabajado tan duro, aquella que ha deseado ejercer desde que descubrió que quería pasar el resto de su vida dedicada a la medicina, su gran amor. Pero, de la mañana a la noche, pasa de ser doctora a paciente. Nadie esta exento a una enfermedad ¡ni los médicos!

El libro me ha hecho reflexionar lo duro que es estar en cualquier lado de la enfermedad. El dolor ya es duro con sólo nombrarlo pero personalizarlo en uno mismo es mucho peor. Algunos médicos no llegan a entender que la rigidez y la poca atención mata sin que el paciente haya muerto. Un gesto de complicidad, a veces, es una medicina muy eficaz. No sé si a vosotros os ha pasado, a mi me resulta curioso creer como, al agarrarme a las manos del médico o de la enfermera que tenga al lado, mi dolor se atenúa. Es como, en cierto modo, compartiera mi dolor.

Tras la enfermedad, nunca nada vuelve a ser igual. La filosofía Oriental dice “sólo cuando nos hartemos de nuestra enfermedad, dejaremos de estar enfermos”. Cómo se nota que quién lo dijo era una persona sana…

Lo que es cierto es que, la gente, nuestra gente, quiere vernos felices ¡no les ofrezcamos nuestro dolor!

Más de lo mismo, con ello quiero decir que todo sigue igual pero con una operación más.

Está ha sido una operación emocionalmente dura. He sido sometida a varias operaciones, creo que a diez u once, no lo recuerdo bien y no me apetece ir a por los informes…  No ha sido una intervención complicada, los médicos no se han encontrado ninguna sorpresa al abrirme (como suele suceder). En estos últimos cinco meses me han operado cuatro veces y ha sido necesario volver a utilizar anestesia general. En realidad, yo no estaba pensando en los riesgos que conlleva y encima tantas veces en tan poco tiempo, ese no ha sido el motivo por lo que me ha resultado tan dura.

El problema ha sido los sentimientos encontrados. Por un lado era consciente que no me quedaba más remedio que pasar otra vez por el quirófano pero por otro lado… Sé que no me podéis entender, ni yo misma me entiendo. Además no la podía demorar pero tenía miedo y sigo teniéndolo (y eso que, os prometo que, normalmente, no soy cobarde).

Qué complicadas son las cosas. Supongo que, a veces, las emociones nos superan y por más que quieras sobreponerte resulta complicado.

Vivir con un dolor crónico es muy duro, durísimo. Si, encima, aparecen más cosas la situación te desborda. Creo que es lo que me ha pasado esta vez. Y yo que creía que este año iba a empezar muy bien…como el dicho, no quieres sopa, pues ala, dos tazas.

Pero soy feliz, tengo un marido que me adora (sino no podría soportar vivir junto a mi, una enferma), tengo unas niñas maravillosas (saben que su mama esta malita y lo entienden) y tengo una madre que me apoya cien por cien (no sé que haría sin ella) ¡Cómo no voy a sonreír!

Hola otra vez. Debo reconoceros que he estado bastante fastidiada y no he tenido fuerzas para escribir. Bastante tenía con intentar no molestar demasiado a mi gente, e incluso seguir sonriendo (yo no soy nadie si no tengo una sonrisa en la boca).

Por eso, como hacía tanto tiempo que no escribía, me he leído toda la aventura desde el principio. Tengo que reconocer que no es tan entretenida como yo pensaba. Por otra parte, me he dado cuenta que soy más repetitiva que la cebolla y el ajo juntos. Además de contar los mismos episodios, a veces, incluso, lo hago con las mismas palabras. Y yo que creía que servía para escribir…

Así que debo agradeceros que sigáis leyendo mi historia. En realidad, lo que yo busco, lo que yo pretendo conseguir es que, los que tenemos un dolor crónico nos sintamos comprendidos entre nosotros mismos. No es necesario que nuestro dolor sea el mismo, que tenga las mismas características, el dolor es dolor y más cuando éste es un dolor crónico.

Acaba de llegar mi hija pequeña del cole y me ha contado, contentísima, que su profe le había dejado escribir una frase en la pizarra. ¿Sabéis qué es lo que ha escrito?

Mi mamá está muy malita pero se ríe

Teníais que haber visto la cara de felicidad que tenía al contármelo. Ella sabe que yo estoy enferma pero que soy feliz gracias a ella y a la gente que me quiere. Después de esto ¿cómo no voy a sonreír y ser feliz?

Gracias.

Sólo quería daros las gracias a todos los que estáis leyendo mi blog. Para mi es muy importante. Me gusta mucho vuestros comentarios y que compartáis conmigo esta aventura.

Gracias.

Todas las mañanas y todas las noches de mi vida, tomo un cocktail de pastillas: grandes, pequeñas, redondas, cuadradas, blancas, amarillas….Creo que suman en total 21 pastillas. ¡Poquitas!!!

Pero como os he contado, cuando apareció en escena la epilepsia, la situación se desbordo. ¡Demasiados actores protagonistas!

Las primeras crisis fueron horrorosas, sobretodo para las personas que estaban conmigo en esos momentos. Aunque me las han contado y hemos bromeado (mi marido dice que me parecía a la niña del exorcista) no me puedo imaginar lo duro que tuvo que ser para ellos.

La primera fue en el hospital, por lo visto me caí de la camilla y reboté sobre el suelo, resultado, se me cayó un diente. La segunda fue en mi casa, me caí de espaldas y me abrí la cabeza. Por lo que sé, se hizo un charco de sangre y me puse morada. Lo peor es que mis hijas lo vieron todo y mi pobre marido las tuvo que consolar, tragandose su propio miedo, llamando a la ambulancia, llamando a mi suegra para que se quedara con las niñas y mientras tanto, a un amigo hasta que mi suegra llegase (nosotros vivimos en Navacerrada y ella en Las Rozas) Por eso os digo que yo estaría mal pero lo más difícil fue para ellos. Cada vez que pienso en lo que debieron sentir mis niñas… cada vez que pienso en lo que tuvo que sufrir mi marido… cada vez que pienso lo que pudo llorar mi madre (al tener yo hijas me pongo en su lugar) y cada vez que pienso lo duro que tuvo que ser para el resto de mi familia… La tercera también sucedió en mi casa, resultado, otra vez me rompí la cabeza así como un par de costillas. Prefiero no seguir contandoos con detalle las siguientes.

Resumiendo, no sé cuantas veces me he abierto la cabeza, ni cuantas costillas me he roto, ni cuantos puntos me han tenido que coser en el resto de mi cuerpo… Pero sigo aquí, todas las personas a las que quiero siguen a mi lado. ¿Cómo no voy a sonreír y ser feliz? Se lo debo a ellos…..

Después de varios intentos con distintas pastillas para sustituir las inyecciones no conseguíamos dar con la combinación adecuada. Los médicos empezaron a recetarme pastillas y más pastillas sin lograr que estas disminuyeran mi dolor. Fue otro momento complicado. Cada medicamento nuevo yo confiaba que iba a ser el definitivo….

Finalmente los doctores y yo nos decantamos por el MST (Sulfato de Morfina) o lo que es lo mismo morfina de liberación prolongada. Su acción principal es el efecto analgésico que consigue que se reduzca la percepción del dolor. Está especialmente indicado en el tratamiento prolongado del dolor crónico.

Por supuesto, no es la panacea, pero gracias a él puedo aguantar el dolor, motivo por el cual sonrío.

La combinación del MST con el neuroelectroestimulador (el marcapasos del dolor) debía ser suficiente para aportarme una buena calidad de vida ¡Ja! Actualmente mi calidad de vida no es, ni con mucho, la que se creía que iba a tener. Pero haciendo honor a la verdad, es cierto que la epilepsia complica mucho la existencia.

Me imagino que vosotros comprendéis perfectamente a lo que me refiero. Convivir con un dolor crónico es dificil pero cuando tienes algo más…. Vamos, que somos especiales, únicos (entre nosotros, preferiría no ser tan especial)

Pero como siempre, sonrío y soy feliz.